Live your best life with Lymphedema.

Amel Mejout- version française

Hi ! je m’appelle AMEL, j’ai 39 ans, je vis en couple, je suis Française. Et j’ai un lyphoedeme primaire tardif. Je travaille dans un hôpital pédiatrique et je suis responsable d’une halte-garderie atypique : nous accueillons les frères et sœurs des enfants hospitalisés. Je suis très impliquée dans mon travail car notre service participe à l’amélioration des usagers à l’hôpital et on donne aux enfants, un espace de jeu, hors de la maladie.

J’ai toujours été très fière des mes jambes et surtout de mes chevilles que l’on trouvaient très fines. Mais je ressentais parfois la sensation de jambes lourdes. Alors, à 28 ans, j’allais voir mon médecin. Après un diagnostique d’insuffisance veineuse, le médecin me prescrit le port de bas de contention classe 1. Je les ai portés quelques jours, puis je les ai vite jetés, tellement c’était inconfortable.

Dix ans plus tard, à 38 ans, je me découvrais une maladie rare appelé le lymphoèdeme primaire tardif et mes bas de compression classe 3 ne m’ont plus jamais quittée.

Après une séance de sport, j’ai eu un œdème au niveau de l’aine et qui a été diagnostiqué comme hernie inguinale (très rare chez la femme). Puis, pendant les 3 années qui ont suivis, les problèmes ont commencé : ma jambe s’est mise à gonfler de temps en temps au début, puis de façon chronique jusqu’à ne plus dégonfler. J’étais sportive, je faisais attention à mon alimentation ; à mon corps et lui en réponse dysfonctionnait pour devenir quelque chose de hideux : une jambe comme une patte d’éléphant.

J’ai consulté 2 médecins généralistes ; 2 angiologues ; 2 ostéopathes ; une endocrinologue

J’ai passé 3 écho doppler ; 3 échographies ; 1 scanner.

J’ai versé quantités de larmes et perdu 1000 fois espoir .

Pendant 3 ans, j’ai passé tous les examens sans que l’on comprenne mon gonflement hormis les écho doppler qui concluaient à un très bon retour veineux mais un œdème modéré d’origine lymphatique. Mais les médecins me répondaient que l’on ne pouvait rien faire et qu’avec les années ça allait gonfler, c’est tout ! et qu’il fallait que je porte des bas tout le temps ; toute ma vie. Mon entourage ne comprenait pas non plus, minimisait, d’autres me rétorquaient que c’était pas grave. Je culpabilisais de dramatiser quelque chose d’apparemment sans gravité. Chaque jour, à mon travail, je côtoie la maladie, certaines très graves, d’autres mortels, alors mon petit problème de gonflement de jambe n’était que de la coquetterie.

Mais j’étais seule à porter mon fardeau, seul à souffrir, seule à sentir la peau tirailler ; à souffrir des douleurs et voir s’installer la difformité de ma jambe. Mon corps ne m’appartenais plus ; me lâchais et je ne savais pas quel était son devenir.

Voyant mon désespoir, un des médecins me donnait une adresse de dernier recours. Sans y croire, j’allais à l’Hôpital Cognac-Jay à Paris, spécialiste dans les maladies lymphatiques.

Je passais donc encore un examen : une lymphoscintigraphie et quelques mois plus tard, le diagnostique final était implacable : lymphoedème primaire tardif après 35 ans (pile-poil dans les statistiques !!!)

Comment un système de flux de liquides avait si bien marché pendant tant d’années avec si peu de ganglions ? et pourquoi le hasard de la génétique s’abattait sur moi et que sur moi seule !!! sans aucun antécédent familiaux.

Après des jours remplis de colère, d’incompréhensions, d’injustice, de tristesse, j’entrais finalement à l’hôpital pour une physiothérapie intensive. Le personnel soignant me soignait ; accueillais mes énièmes larmes ; ils m’ont appris à me prendre en charge; à comprendre la maladie et ont tenté par tous les moyens de m’inculquer un régime de vie : vivre normalement !!!

Le médecin qui me suit eut aussi ces mots et qui ont   impacté considérablement ma vie: « Vous êtes suivis, MAINTENANT, chez nous ». Elle avait mis un terme à mon errance de recherche de diagnostique. Je n’étais plus seule et le discours était différent de tout ce que j’avais entendu précédemment : « on peut faire quelque chose pour réguler le lymphoedème et le réduire. »

Mais je me découvrais avec un handicap, c’était tellement nouveau. Je regardais tous ces gens qui se promenaient dans Paris, en plein mois de juillet 2016 avec l’insouciance de l’été, les jambes nues profitant de la chaleur…

Pendant, l’hospitalisation je rencontrais tous les stades de la maladie ; le lymphoedeme dû à un cancer, tous les âges et surtout les femmes.

Comment pouvait on souffrir autant; être si peu reconnu.

C’est ce qui m’a rendu « Chronically Motivated » : agir pour exister et ne plus avoir honte d’être « freaky », un monstre avec une jambe. Refuser de ne pas avoir accès au diagnostique ; aux soins ; à l’information ; à une bonne orientation ; à de vraies réponses et à l’espoir !

Mon histoire avec le lymphoedème est comme un processus ; un long cheminement qui passent par différents stades, s’entrecroisent, où je fais des retours en arrière (déni ; croire un jour que j’allais guérir ; désespoir, arrêter les soins), faire des progrès (se motiver ; ne pas lâcher ; never give up ; se battre et continuer les soins ; s’informer.

Ma famille me soutient avec pudeur car elle sait combien tout cela est encore dur pour moi. Mais c’est leur intérêt pour ma maladie qui me donne de la force.

Et puis, il ya celui qui m’aime avec ce que je suis ; c’est lui qui m’encourage à faire mes soins ; à ne pas être obséder ; à ne pas prêter attention au regard des autres ; et à qui je plais même avec l’allure d’une momie !!!!

Enfin, je découvrais Instagram et la lymphie community. J’étais impressionné de voir comment un réseau social pouvait soutenir intelligemment des personnes qui pouvaient se sentir isolées. Je voyais tant de femmes vivre la même histoire que moi ; partager ses conseils ; ses progrès et oser se montrer.

Chronically motivated est pour moi un cheminement fait de doutes, de questions, d’émotions vives mais aussi d’avancées progressives ; d’espoir et de combativité positive : agir et porter en soi les solutions de sa santé.

Je continue à travailler normalement, c’est important de continuer à avoir une vie mais ma maladie me demande de réfléchir à des aménagements pour améliorer ma condition. J’ai de la capacité à m’adapter même si parfois c’est dur et que je me décourage parce que je suis fatiguée après une dure journée de travail. Chaque jour est un défi et une joie de vivre !

Par ce témoignage, j’espère participer à un espace de paroles ; d’échanges ; de partage d’expérience. Savoir que d’autres sont passés par là, rassure et donne de l’espoir : il est possible de se soigner et de continuer de vivre et de ne plus se sentir isolée. Et honteuse d’être ce qu’on est.

Pendant mon hospitalisation, chaque jour les soignants me disaient « continuer à vivre normalement » mais le LE change forcément notre vie et demande non pas à continuer de vivre comme avant mais d’être créatif. D’une vie normale avoir une vie extra-normale !!!!!

Voici mon top 3 sans lequel je ne peux plus vivre : mes bas de compressions, mes bandages et ma crème hydratante.

Ce que j’ai découvert pour traiter mon LE : la natation qui permet le drainage lymphatique et fait considérablement réduire l’œdème. Et j’ai découvert que porter un bas de classe 2 sous un bas de classe 3 réduit l’œdème.

Contact Us

Chronically Motivated Monaco, 98000. chronicallymotivated@gmail.com

Blog