Live your best life with Lymphedema.

Juliana Mehadji- version française.

Je m’apelle Juliana Mehadji, j’ai 32 ans et je suis mariée avec deux enfants.

Je suis atteinte de lymphodème primaire de la jambe gauche depuis 6ans maintenant. j’habite dans la région Parisienne.

Alors mon lymphodème c’est déclaré deux ans après ma première grossesse, enfaite je l’ai su bien plus tard que c’était un lymphodème car je m’étais cognée sur une table et le gonflement a progressivement gagner toute la jambe.

J’ai eu plusieurs consultations chez des phlébologues qui disaient que c’était un problème veineux donc j’ai eu des piqures durant un an ce qui a juste contribué à l’aggravation de la jambe.

J’ai donc décidé de faire des recherches moi même et j’ai découvert le lymphodème et l’hôpital cognac gay à Paris; qui a confirmé ce que je redoutais le plus.

Une pathologie horrible et définitive et j’ai vu le monde s’ écrouler et je suis rentrée dans une grande dépression qui a durer 3ans malgré que je retrouvais une jambe un peu près normale car avec les bandages et les bas de contention classe 3 superposés ;mais le fait de se dire que toute ma vie serait comme cela m’était intolérable.

Je suis rentrée dans un cercle vicieux car du haut de mes 1M80 je pesais 63 KILOS et je suis descendue à 58 kilos et je me suis aperçue que mon lymphodème baissait aussi donc c’était plaisant mais de l’autre côté je perdais ma famille, je ne m’occupais plus que de moi et de ma jambe et je ne voyais plus personne; trop occupée à mesurer les centimètres perdues.

Mon mari a du m’imposer un choix car il ne vivait plus qu’avec mon ombre et ma pathologie, donc à force de communication, nous avons trouver un juste milieu, c’est à dire que je recommençais à sortir , m’occuper de ma famille et faire juste ce qui était neccessaire pour avoir une jambe acceptable.

Je fais donc mes bandages en rentrant le soir et après je m’occupe de mon fils et mon mari, le ménage, tout effort physique était fait sous bandages et la journée jamais une seule journée sans mes bas de contention.

J’ai réussi à garder une jambe stable sans faire d’érypisèle depuis que je suis atteinte, je fais attention à mon poids et je fais de la marche, un peu de piscine et des drainages lymphatique avec une petite machine que mon frère m’a offert.

je reste très fragile à ce sujet parceque je fais tout pour être la même personne, passionnée par la mode et la vie de famille; et ma famille me soutient énormément car le lymphodème est douloureux certains jours; j’ai l’impression que j’ai des bouts de verre sous la peau, une lourdeur, une fatigue chronique, j’ai des douleurs aussi au niveau du dos car à force de dormir avec les bandages il y’a un déséquilibre du corps sur le lit. tout les jours est un combat avec nous même, le fait de voir les autres en été; profiter du soleil, courir, etc…est très difficile car avant j’étais une grande sportive mais mon lymphoïde durcis et grossis quand je fais de gros efforts.

Courir en maillot sur une plage me manque car j’ai la hantise d’être sans mes bas de contentions.

Je suis toujours entrain de regarder les mollets d’autres filles pour comparer et il y’a toujours mon mari qui me dit : crois tu que les gens regardent tes mollets quand tu marches? non il regarde l’ensemble, on ne s’arrête pas au détails et de toute façon on s’en fou car tu ne les connais pas.

Ma famille me dit vis; fais et mets ce que tu veux car nous n’avons qu’une vie et profites avant que les années passent.

Depuis j’ai fais un énorme travail sur moi même, bon parfois je flanche parce que je suis fatiguée de tout ça; mais j’ai pris le risque de faire un second enfant et j’ai pris beaucoup de poids, c’était dure mais j’ai eu un beau bébé et j’ai reperdu tout mon poids et retrouvé une jambe quasi comme avant la grossesse.

J’ai aussi créer un instagram pour partager mes looks sans mettre le lymphodème en avant car cela me fait me sentir normale, c’est pas facile tout les jours mais je m’amuse.

Je suis dans le projet d’une nouvelle grossesse et j’avoue j’ai peur mais je suis cette fois ci accompagnée d’un nutritionniste pour prendre moins de poids et contrôler le gonflement de ma jambe et l’autre côté c’est aussi de m’habiller en prenant en compte le poids, la jambe et le ventre (ahahah).

Je fais du yoga, de la musicothérapie pour déstresser, et je parle beaucoup à mes soeurs et frères, mon mari, ma mère et je pleurs beaucoup mais le lendemain l’énergie revient car je n’ai pas le droit d’abandonner car mes enfants compte sur moi et je veux vivre heureuse.

Pour le travail c’est autre chose, car quand on annonce notre pathologie, les employeurs courent sur google pour voir et là c’est la catastrophe car les images sont flippantes donc les employeurs ne veulent pas d’une personne avec un handicape si visible; donc on me demande si je suis présentable et je trouve tout ça très nuisible pour un épanouissement professionnel.

Aujourd’hui j’ai lancé ma marque de vêtement auquel je prends plaisir à faire développer et je m’amuse.

Merci car via votre projet les gens vont connaitre cette pathologie méconnue ainsi que les difficultés et les solutions quand elles existent pour pallier aux difficultés.

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